Det kom ett mail från en person som har följt en del av det kring Jessika ME Warrior. Bland annat har personen läst inläggen här och framförallt Jessikas kommentarer. Personen har också hört en del av hennes resonemang och uttalanden. Denna person kände att bilden av hur livet är för en person med ME inte riktigt skildras på ett korrekt sätt. Framförallt vill personen lyfta fram hur Jessikas sanning inte är den enda, totala sanningen utan livet och sjukdomen kan se annorlunda ut för en annan person. Personen frågade därför om det var ok för dom att de berättade hur deras liv med ME ser ut och självklart får de göra det.
Jag anser att det är bra att man lyfter fram en, kanske mer nyanserad, bild av hur det kan se ut när man diagnosticerats med ME. Jag skulle även vilja att någon, eller ett par stycken som har Fibromyalgi hade skrivit ner sin historia om hur de lever med sin diagnos. Fibromyalgi kommer ju också i olika grader där man helt enkelt har olika grader av smärta och därför blir olika påverkad. Så finns det några där ute som är villiga att berätta så går det bra att skicka ett mail till följande mailadress:
Läsarberättelse:
”Hejsan
Nu säger jag inte att Jessika ljuger om allt hon säger. Mycket av det stämmer säkert (men det där med att ligga i sängen 24/7 vet vi ju inte riktigt stämmer). Men här får ni en chans att se att Jessika talar inte för alla med ME. Hon kan endast tala för sig själv och då kan man bara hoppas att hon talar sanning.
Det har varit helt tyst från henne idag. Kanske är det så att det dök in ett besked om att hennes polisanmälan lagts ner? Kanske har hon insett att folk har sett igenom hennes otyg?
Jag vill förtydliga att jag är inte ute efter att jaga bort henne från Tiktok. Som jag skrivit innan så får hon gärna vara där. Hon får gärna ha sina lives. Hon får gärna sminka sig, steka pannkakor eller bara prata med sina tittare. Hon får göra precis vad hon vill så länge hon inte lurar någon eller för den delen börjar bli elak och säga hemska saker till folk. Det är aldrig ok, varken från henne eller någon annan!
Jag följer ett tiotal med ME på TT, och ingen av de ca tio lever likadant. De är olika hårt drabbade, de prioriterar olika saker, det är olika vilka besvär som påverkar dem mest. Men det är också väldigt olika hur deras inställning och förhållningssätt ser ut, hur de hanterar sin sjukdom och hur de hanterar frågor och kommentarer från andra. Det är väldigt synd att just J blivit så mycket ”ansiktet utåt” och den främsta kontakt många har med sjukdomen. För det ökat ifrågasättandet och okunskapen. Så bra att andra ME-sjukas situation också lyfts 👍🏻.
Kom hit av en slump och för mig innebär ME att jag ligger ner 20 av 24 timmar. Tiden jag klarar utanför sängen är just nu minimal. Jag hinner knappt till toan. Har mörkerläggande glasögon och hörselkåpor i mitt mörka rum.
Klarar 20min-1timma i skärmtid om dagen där jag väljer att scrolla runt på nätet. Skriver med röstinmatning på mobiltelefonen.
Kombinerat med smärtan av fibromyalgi är det tortyr att ligga här. 2 år snart 3 år har jag haft det så här nu. Ibland kan jag äta och tugga men mest dricka soppa med sugrör. Önskar inte min värsta fiende det här.
Ofta önskar jag att Sverige hade dödshjälp. Glad att jag ej har barn. Lycklig över att min man har stannat. Hoppas ofta att han nu när vi är i 30års åldern faktisk gör slut och bygger ett liv med någon som är duglig att fungera i ett vanligt liv. Kanske han hinner få barn också. 5år som ME sjuk och sa direkt att han borde lämna mig.
Fibromyalgin ger sån extrem nociplastisk smärta. Går ej att beskriva hur det är att vara fast här.
Skäms över att vara vid liv.
Usch det låter inte alls bra. Det gör mig ledsen att du ska behöva må så 😔
Man märker väldigt tydligt att personen i fråga identifierar sig med alla diagnoser. När man frågar vem hon är så svarar hon att hon har ME. Tror de flesta ser att det finns en samsjuklighet i detta fallet som måste tas i beaktning. Inställningen till sin diagnos är otroligt avgörande för om man kan skapa ett ”friskt” liv trots omständigheterna.
Jag har också me, fibro och hEDS
Tycker att den första beskrivningen stämmer rätt ok. Dessutom har jag ett sjukt hjärta och vad som är vad- det vet man nog inte.
Det är en hemsk situation men att framföra det som Jessica gör är inte hälsosamt.
Ännu en med ME (och fibromyalgi här). Min situation är typ en blandning av en del av de andra som beskrivs.
Jag är sängliggande en betydande del av dagen, och de timmar jag inte är det innehåller också en hel del vila. Den tid som är aktiv försöker jag så gott det går att prioritera sånt som är positivt för mitt mående, både för stunden och i långa loppet. Och med mitt mående menar jag inte enbart utifrån MEn, även om den styr vad jag klarar av, utan även det allmänna måendet. Inkl. det mentala.
Jag ägnar mig åt en del motion och träning, men det är i form och omfattning helt anpassat efter just mig. Jag kan bli oerhört irriterad när det från vissa ME-sjuka uttalas kategoriskt att ”har man ME kan man inte träna!” Dels säger ju det i samma ögonblick att ”ni som kan träna har inte ME”, och detta från personer som absolut inte tål att få sina egna beskrivningar av sin sjukdom ifrågasatta. Och dels är det helt enkelt fel. T o m Stora Sköndal, den tidigare ME-mottagningen, skriver i sin info att det inte är så att träning är uteslutet. Däremot fixar de med den allra svåraste graden inte det, de kan liksom t o m behöva hjälp med sondmatning för att de inte kan äta, och i övrigt så är det viktigt att just anpassa det efter sin egna förmåga.
Jag försöker fokusera mest på det jag faktiskt kan och att inte älta det eländiga. Jag pratar gärna om sjukdomen med de som är intresserade, men gör den inte till min person så att säga. Jag lever med ME, och har behövt anpassa mitt liv efter ME, men den utgör inte mig som person.