Jag stoppade en insamling – historien om hur Trollbloggen startades del 2

I all välmening  (del 2)

Författare: Oskar Sonn Lindell, Publicerad: 2019-03-18
Länk till artikeln: https://magasinetfilter.se/granskning/i-all-valmening/

”KLAS BLOMGREN ÄR professor och barnonkolog vid Karolinska universitetssjukhuset. Han har träffat två familjer som valt att åka till Monterrey i Mexiko och är bekant med flera andra fall. Han är en av de svenska läkare som varit mest kritisk mot fenomenet, och har bland annat uttryckt oro över klinikens brist på transparens samt ifrågasatt flera mediers okritiska rapportering kring
insamlingskampanjerna.

– När medier ger insamlingarna uppmärksamhet tar de fart, säger Blomgren. Särskilt lokala medier gör snyftreportage, helt utan att ställa frågor om det verkligen är som föräldrarna säger: »Fungerar behandlingen i Mexiko?« Det finns artiklar där man länkat direkt till insamlingarna, så att läsaren blir berörd, klickar och inte ens hinner reflektera över om det är rimligt. Det är tacksamt, för det ger många läsare, och man tror att man gör en god gärning. Men det går förbi alla logiska filter och spelar bara på känslomässiga reaktioner.

Blomgren menar att det inte spelar någon roll om medierna sedan publicerar rättelser eller försöker nyansera bilden med uppföljande artiklar. Han drar paralleller till den brittiske läkaren Andrew Wakefield som 1998 påstod att mässlingsvaccin ökade risken för autism, vilket fick stor mediespridning.

– Studien dömdes ut som fusk och hans legitimation drogs in, men skadan var redan skedd. Den kopplingen mellan vaccin och autism lever fortfarande kvar i föräldrars medvetande.

Blomgren upplever också att den mexikanska kliniken använder läkares och omvärldens kritik för att skapa en allians mellan sig själva och föräldrarna.

– Det blir ett vi-mot-dem-förhållande, där vi står på ena sidan och de på andra sidan säger: »Vi kämpar så hårt, men etablissemanget är elakt och vill inte ens lyssna på oss.« Det föder ett konspirationstänkande där man säger att behandlingen i Mexiko funkar, men läkemedelsindustrin och den etablerade sjukvården vill – av något diffust skäl – inte ens pröva eller erkänna behandlingen.

Klas Blomgren har dock varit öppen för att pröva behandlingen – om han bara fått reda på vilka metoder mexikanerna faktiskt använder samt fått se studier som talar för att de kan fungera.

– Föräldrar har kommit till oss och sagt: »Nu vet vi att behandlingen funkar! Kliniken i Mexiko vill ha kontakt.« »Bra«, säger vi och ger våra kontaktuppgifter. Sedan händer ingenting. De förhalar och skjuter allting framför sig. I den mån de mexikanska läkarna svarar så gör de det undflyende.

Jag visar Klas Blomgren ett dokument från Instituto de Oncología Intervencionista, där de vid en första patientkontakt övergripande beskriver vilka metoder de arbetar med: så kallad »superselektiv intraarteriell kemoterapi« samt immunterapi. Det är första gången Blomgren sett en sådan sammanfattning av klinikens behandlingar.

– Intraarteriell behandling har funnits sedan 50-talet, säger Blomgren. Tanken är att man går in med cytostatika via ett kärl rakt in till tumören. Den används ibland vid ögontumörer, men har inte visat några fördelar för hjärntumörer eftersom blod- hjärnbarriären skyddar hjärnvävnaden och man då inte kan vara tillräckligt selektiv. Cytostatikan når inte bara tumören utan går ut i hjärnan också, vilket är riskfyllt.

Han sammanfattar:

– Behandlingen är inte ny och inte särskilt användbar.

Immunterapi kommer däremot att på sikt »revolutionera« cancerbehandlingar, enligt Blomgren. I korthet går terapin ut på att använda kroppens eget immunförsvar mot cancerceller.

– Det är ett stort modeord inom onkologi och innefattar flera olika metoder, men är inte så effektivt vid hjärntumörer eftersom tumörerna sitter bakom blod- hjärnbarriären och är stora klumpar som immunsystemet inte kommer åt lika lätt. Immunterapi kan vara effektivt mot leukemi och lymfom, men inte mot solida tumörer.

Att kliniken inte avslöjat utåt vilka metoder den arbetar med ser Blomgren bara en tänkbar förklaring till:

– Om de var öppna skulle de förlora sina kunder. För vi skulle kunna göra samma sak mycket billigare och enklare och stå för kostnaden. Det skulle inte behövas några insamlade medel.

Klas Blomgren är också bekant med att familjer tar till andra alternativa behandlingar när utsikterna ser dåliga ut.

– De flesta föräldrar med cancersjuka barn pratar med varandra och utbyter erfarenheter. Det kan handla om att man rekommenderar kosttillskott eller att barnet ska äta så kallad ketogen kost, eftersom studier visat att cancerceller växer bättre i olika koncentrationer av socker. Men så funkar det inte i kroppen – där hålls sockernivån strikt inom vissa gränser. Det finns föräldrar som ger sina barn cannabisolja utan att berätta det för oss. Likaså högdoser av C-vitamin, då det sägs motverka cancer. I själva verket kan det motverka cytostatikan och immunsystemets effekter mot tumörerna.

– Blomgren menar att Sverige generellt sett ligger långt fram vad gäller barnonkologi. Han säger att den svenska vården ibland kan ha brist på personal, men inte på kunskap och kompetens. Dessutom framhåller han att barnonkologi är ett så pass smalt fält att det ständigt kräver internationell samverkan.

– Det ligger i barnonkologins natur, eftersom vi har så få fall. Vi skickar mejl varje vecka till våra kontaktnät i Europa och världen, där vi tar upp fall som är svåra eller ovanliga. Vi utbyter erfarenheter på konferenser och blir hela tiden uppdaterade om vilka studier som finns och vad de kommer fram till. Saknar vi vissa behandlingar i Sverige vet vi var annars i världen man kan få dem. Vi är ovanligt välinformerade.

– Jag visar också Klas Blomgren det enda vetenskapliga dokument som läkarna vid Instituto de Oncología Intervencionista hittills publicerat: en tvåsidig redogörelse i en katalog för kongressen Immuno Mexico 2018. Där säger man att man mellan mars 2016 och april 2018 har behandlat och utvärderat 62 patienter i åldrar mellan två och 17 år. Samtliga har »svarat« på behandlingen; 45 är »stabila«, i två fall har tumörerna minskat och i inga fall har sjukdomen förvärrats. Av materialet framstår det som om kliniken åtminstone förlänger patienternas liv. De 17 dödsfall som skett påstås ha inträffat på grund av behandlingar som utförts före de mexikanska läkarnas ingripande.

– Antingen är det lögner, eller så är det ett extremt tendentiöst sätt att presentera resultaten, säger Blomgren. Jag tror inte ett ögonblick på det där. Det stämmer varken med vad jag har sett eller hört – och den här kliniken har dryftats ofta på internationella konferenser. I vilket fall har de ett selekterat material. Det vill säga: de väljer vilka fall de tar sig an. Vi tar emot alla patienter.

Han fortsätter:

– Det finns inga exempel på patienter som botats, det är alla rörande eniga om. Inga fall, nationellt eller internationellt, där patienter har botats i den meningen att de blivit långtidsfriska.

I AMY LJUNGGREN KRESS hemort finns inte längre några spår kvar av uppslutningen kring Filippas fall. På huvudgatans pizzeria heter bästsäljaren återigen Hawaii. När jag pratar med en av bagarna meddelar han att de snabbt bytte tillbaka eftersom de hörde att insamlingen »bara blev fusk«. Även andra engagemang fick abrupta slut: välgörenhetskonserten ställdes in och matbutiker avslutade sina insamlingar.

På konditoriet några hundra meter längre ner på huvudgatan står inte längre någon insamlingsbössa på disken, och man säljer inte heller några semlor med hallon och vanilj till förmån för Filippa. En av ägarna berättar att de på en veckas tid fick ihop 1 945 kronor, som nu istället ska doneras till organisationen Giving People.

– Vem vill inte hjälpa ett barn? säger hon retoriskt när jag frågar varför de valde att engagera sig. Mer än så vill hon inte säga.

Amy Ljunggren Kress sätter sig till rätta på en av konditoriets 20 sittplatser. Hon är fortfarande i stort sett ensam om att under eget namn ha kritiserat »Rädda Filippa«- insamlingen, åtminstone utanför Facebooks värld. Hon berättar att hon blev sjuk kort efter hemkomsten från Teneriffa. Sedan insjuknade även hennes dotter.

– Så jag hade två veckor där jag var hemma med datorn i knät och kunde följa
alltsammans.

Amy berättar att hon, som till vardags arbetar med elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, sedan något halvår tillbaka pluggar till beteendevetare med psykologisk inriktning. Hon är självkritisk till att hon länge inte noterade någon av de många varningssignaler som i efterhand framstår som uppenbara.

– Jag är inte lättlurad, börjar hon. Men gemenskapen, att alla gick ihop och pushade varandra … det blev lite sektliknande.

Hon är, likt Karolinskaläkaren Klas Blomgren, kritisk mot mediernas agerande.

– Det var ju där det började för mig: jag läste det i tidningen och tänkte att »det här är på riktigt«. Man litar på vad de skriver och utgår från att de kollat upp vad som
stämmer.

När jag senare talar med chefredaktören för lokaltidningen som var först med att skriva om insamlingen, erkänner han att tidningen inte gjorde någon faktakontroll. Istället upprepar han flera gånger en och samma inställning:

– Man utgår generellt från att en mamma alltid gör sitt yttersta för sitt barn.

Många andra ger liknande svar. Håkan Mårtensson på kafékedjan Fika i New York berättar att de hann sälja några hundra av de speciella praliner han tagit fram för Filippa innan de valde att pausa insamlingen när »allt började spåra ur«. I ett mejl skriver Mårtensson att han valde att engagera sig för att det »handlade om en liten tjej hemifrån«. Han fortsätter: »Jag tänkte på vad jag gjorde och hur mitt liv såg ut där hemma när jag var i hennes ålder. Kändes hemskt att hon drabbats så hårt och som nybliven farsa blev jag väldigt tagen av historien […] Det verkade som att alla där hemma kämpade tillsammans för att hjälpa henne så det var inget jag ifrågasatte.
Utan kan jag dra mitt strå till stacken så gör jag absolut det.«

De flesta jag talar med ger en samstämmig bild: det var bilköpet och det efterföljande kaoset som fick dem att ana oråd. Att även insamlingens ursprungsmål – Mexikokliniken – var minst lika tveksamt verkar de inte bry sig om.

Håkan Mårtensson skriver att han inte har något »emot alternativa behandlingar om man nu testat allting annat utan framgång«. »I detta fallet så fick jag känslan att de verkligen hade läst på och visste vad de gav sig in i.«

Catja Karlberg som driver organisationen Ellas hjältar, vilken skänkte 100 000 kronor, säger att hon alltid är noga med att kräva underlag för de barn hon
hjälper. Så också i fallet »Rädda Filippa«, även om hon ångrar att hon inte höll i pengarna tills hon fått kvitto på att mamman och dottern faktiskt skulle åka.

Amy Ljunggren Kress säger att hon inte läste någon av de kritiska artiklar som skrivits
om Mexikokliniken innan hon skänkte pengar.

– Jag fick berättat för mig senare att någon hade undersökt saken tidigt och hittat artiklar som sa att Mexiko inte alls var bra – att det möjligtvis förlängde patienters liv med några månader, men inte mer. Men de var väldigt noga med att radera allt negativt i Facebookgruppen.

DANIEL VÄSTFJÄLL ÄR professor i kognitiv psykologi vid Linköpings universitet och har forskat på hur vi människor fattar beslut. Specifikt har han studerat psykologin bakom viljan att hjälpa andra genom exempelvis donationer. Västfjäll pekar på flera fundament i crowdfundingkampanjer som gör dem effektiva, som att de inte kräver att man donerar några större summor men ändå skänker känslan av att få hjälpa till. Likaså att det inte finns något mer avtändande i donationsvärlden än så kallade overheadkostnader:

– Man vill inte att en verksamhet ska ha några kostnader, säger Västfjäll. Egentligen kan organisationer med höga overheadkostnader ofta hjälpa mer effektivt. Men genom en crowdfundingkampanj vet man att hela summan går till ändamålet.

Tillsammans med forskarkollegor har Västfjäll studerat vilka objekt som väcker starkast engagemang och genererar mest pengar. Svaret: ett ensamt barn i nöd.

– Bland annat har vi i många år tittat på den så kallade identifierbarhetseffekten i olika donationskampanjer. Vi har exempelvis mätt hur hjärnan reagerar på att man får se ett individuellt offer jämfört med statistik. Får du valet mellan en abstrakt beskrivning – att hjälpa ett barn att få en cancerbehandling – och en direkt bild – det barnet – triggar det senare alternativet omedelbart en känslomässig respons. Oavsett vad ska det barnet räddas. Därför funkar Facebookinsamlingarna så bra: det är en enskild mottagare för pengarna, det finns en söt bild och en historia.

Identifikationen är viktig när vi väljer att hjälpa människor, men slår också ut vårt kritiska tänkande.

– Det är hög sannolikhet att man hjälper någon som tillhör samma »ingrupp« som en själv; någon man delar ursprung, nationalitet, intresse eller vad som helst med. Och Facebook har gjort att vi gått från den lilla byn där vi inte hade någon interaktion med omvärlden till att hela mänskligheten kan vara min ingrupp. Det räcker med någon liten identifikation för att man, även om man egentligen inte känner personen ifråga, ska tänka »den här personen är som jag« och inte kritiskt efterforska som man hade gjort i andra fall.

Han fortsätter:

– Det fungerar även så att du kan ha sett någon annan i din ingrupp dela en kampanj eller donera till den: »När min kompis har gjort det, då måste det vara jättebra.« Jag spekulerar nu, men jag tror att många människor inte ens tittar på vad kampanjen faktiskt vill uppnå, utan enbart ser en person som är illa ute. »Inget barn ska få dö i cancer.« Det är ett fint ändamål att bidra till.

Genom att delta i insamlingskampanjer jagar vi också vad Daniel Västfjäll kallar för »warm glow«: den varma belöningskänslan av att ha utfört en god gärning. På Linköpings universitet har man i studier konstaterat att belöningscentrat aktiveras på samma sätt när man skänker pengar till identifierade barn som när man äter choklad eller har sex. Man har också noterat att människor blir mer generösa om de vet att andra iakttar dem.

– I synnerhet på sociala medier kan det vara viktigt att visa sina gruppmedlemmar att man är en god människa. Den typen av beteende drar många organisationer nytta av i dag på Facebook, där man kan visa: »Nu har Daniel donerat 50 kronor till Rädda barnen.« Likaså kan man göra det på grund av skuldkänslor. Man tänker att man är en dålig människa om man inte ger. Om mina Facebookvänner har donerat pengar är jag en skitstövel om jag inte gör detsamma.

Västfjäll framhåller att vi med sociala medier »skapat en digital värld som är anpassad för grottmänniskan«. Med det menar han att innehåll som får oss att känna och agera med reptilhjärnan är det som premieras: vi lajkar och delar det vi håller med om, eller kommenterar och agerar mot sådant som strider mot våra åsikter.

– En bild på Facebook eller 140 tecken på Twitter inbjuder inte till eftertanke, utan till snabba, känslomässiga beslut.

Jag frågar Daniel Västfjäll varför han tror att det i »Rädda Filippa«-fallet dröjde tills bilköpet uppdagades innan folk började granska insamlingen. Han tar då upp ett fenomen som man observerat bland chefer och som kallas »escalation of committment«.

– Har en chef fattat beslut om att en organisation ska slå in på en viss väg, och därefter lagt ner pengar och energi och resurser på den, så spelar det ingen roll vilken kompletterande information denne får – man ska köra det in i kaklet oavsett. Det är i grunden en ganska positiv egenskap: det är på så vis vi människor uppnår mål. Men den gör oss blinda för objektiv information. Det spelar ingen roll om du hör att ditt företag kommer att förlora mer än det tjänar baserat på ditt beslut – du fortsätter ändå.

DET ÄR INTE HELT LÄTT att ta reda på hur det gått för alla de patienter som rest till kliniken i Mexiko. Somliga behandlas fortfarande där, andra har avslutat sina behandlingar. Flera av föremålen för de mest uppmärksammade insamlingarna är hursomhelst döda i dag. I ett av fallen – som inte nämns i den här texten – anmälde Kronofogden föräldrarna för bedrägeri, då de noterat att pengar från insamlingskontot gått till hotellvistelser, exklusiva restaurangbesök och varuhusinköp. Den utredningen är dock numera nedlagd.

När jag hör av mig till polisen i Filippas hemstad bekräftar de att flera bedrägerianmälningar inkommit och meddelar att de tittar på »om och i så fall hur« man ska gå vidare med dem.

På det lilla konditoriet småpratar Amy Ljunggren Kress med en servitris som pustar ut efter att ha städat bort kaffekoppar och tallrikar från lunchrushen. Orten är liten – många känner varandra och ämnet »Rädda Filippa« tycks hänga i luften som något alla vill men inte vågar prata öppet om.

Amy har bestämt sig för att ta en paus från bloggandet, bland annat på grund av de hotfulla kommentarerna från mammans bekant.

– Det kändes ganska otrevligt. Jag fick informera jobbet om vad som hänt och min man hämtade vår dotter direkt efter skolan i dag.

Hon säger att hon hoppas att alla de insamlade pengarna i slutändan ska komma Filippa till gagn.

– Jag tänker att pengarna borde följa Filippa, för det är henne människor har skänkt pengar till. Var hon än hamnar, om de vill använda pengarna till att ge henne upplevelser eller vad som helst, så tror jag inte folk kommer att protestera. Om de är öppna och säger »det här vill vi göra« kommer inte folk att säga nej. Och resterande pengar som blir över får skänkas vidare till någon som behöver dem. De kan gå till Barncancerfonden eller …

Amy nämner en insamling till en cancersjuk pojke som just nu befinner sig på kliniken i Mexiko. Hon säger att den är »lyckad«, och syftar på att familjen »redovisar varenda krona« och dagligen uppdaterar sina följare om med- och motgångar.

– Så det är många som har snöat in på att pengarna ska skänkas dit. Och om det ger familjen lite hopp och de används på rätt sätt, så … varför inte?”