Igår var det en liten paus med inlägg här i bloggen som ni kanske märkte. Det beror helt enkelt på att livet (som många inte tror att jag har) kom emellan. Igår behövde andra saker prioriteras så som möte hos polisen i ett ärende, bilen skulle in på service och ärenden skulle utföras. Det hanns t.o.m. med en brunch på tu man hand med mannen faktiskt. När detta var gjort var jag så slut att jag inte orkade plocka fram datorn så den fick helt enkelt vara stängd igår.
Efter inlägget där en ME-sjuk berättar om sin vardag så har det kommit in ett par andra kommentarer där läsare har skrivit hur deras liv med ME ser ut för dom. Jag lägger in dom här för detta visar att ME ter sig väldigt olika hos olika personer. Men det jag ändå känner är att ingen av dessa utnyttjar sin sjukdom vilket jag anser att Jessika gör.
Kommentar 1:
”Kom hit av en slump och för mig innebär ME att jag ligger ner 20 av 24 timmar. Tiden jag klarar utanför sängen är just nu minimal. Jag hinner knappt till toan. Har mörkerläggande glasögon och hörselkåpor i mitt mörka rum.
Klarar 20min-1timma i skärmtid om dagen där jag väljer att scrolla runt på nätet. Skriver med röstinmatning på mobiltelefonen.
Kombinerat med smärtan av fibromyalgi är det tortyr att ligga här. 2 år snart 3 år har jag haft det så här nu. Ibland kan jag äta och tugga men mest dricka soppa med sugrör. Önskar inte min värsta fiende det här.
Ofta önskar jag att Sverige hade dödshjälp. Glad att jag ej har barn. Lycklig över att min man har stannat. Hoppas ofta att han nu när vi är i 30års åldern faktisk gör slut och bygger ett liv med någon som är duglig att fungera i ett vanligt liv. Kanske han hinner få barn också. 5år som ME sjuk och sa direkt att han borde lämna mig.
Fibromyalgin ger sån extrem nociplastisk smärta. Går ej att beskriva hur det är att vara fast här.
Skäms över att vara vid liv.”
Kommentar 2:
”Ännu en med ME (och fibromyalgi här). Min situation är typ en blandning av en del av de andra som beskrivs.
Jag är sängliggande en betydande del av dagen, och de timmar jag inte är det innehåller också en hel del vila. Den tid som är aktiv försöker jag så gott det går att prioritera sånt som är positivt för mitt mående, både för stunden och i långa loppet. Och med mitt mående menar jag inte enbart utifrån MEn, även om den styr vad jag klarar av, utan även det allmänna måendet. Inkl. det mentala.
Jag ägnar mig åt en del motion och träning, men det är i form och omfattning helt anpassat efter just mig. Jag kan bli oerhört irriterad när det från vissa ME-sjuka uttalas kategoriskt att ”har man ME kan man inte träna!” Dels säger ju det i samma ögonblick att ”ni som kan träna har inte ME”, och detta från personer som absolut inte tål att få sina egna beskrivningar av sin sjukdom ifrågasatta. Och dels är det helt enkelt fel. T o m Stora Sköndal, den tidigare ME-mottagningen, skriver i sin info att det inte är så att träning är uteslutet. Däremot fixar de med den allra svåraste graden inte det, de kan liksom t o m behöva hjälp med sondmatning för att de inte kan äta, och i övrigt så är det viktigt att just anpassa det efter sin egna förmåga.
Jag försöker fokusera mest på det jag faktiskt kan och att inte älta det eländiga. Jag pratar gärna om sjukdomen med de som är intresserade, men gör den inte till min person så att säga. Jag lever med ME, och har behövt anpassa mitt liv efter ME, men den utgör inte mig som person.”
I eftermiddag kommer ett inlägg där en person med Fibromyalgi beskriver hur deras liv med denna sjukdom ser ut. Vi fortsätter alltså att informera hur olika det kan se ut och att Jessikas skildring definitivt inte är alla andras sanning.
Hej,
Jag lever med en person med ME och hon ligger i sin säng som så många andra 20-24 timmar om dagen. Enda gången hon går upp är när hon måste på toa eller om jag får henne utomhus på kvällen när det är mörkt och inga människor. Livet med ME är väldigt ensamt även om man har en partner.
Jag försvarar inget som har med ME warrior att göra. Hon är oförskämd, egoistisk och osympatisk. Till en stor del förstår jag henne men då kanske man inte ska välja att ha ett content som går upp på att svara på tittares kommentarer.
Det som har gjort mig illa berörd i det hela är hur folk pratar om hennes sjukdom. Hon lägger ungefär 10 min om dagen på att svara på 10 frågor. Det är inget konstigt och kan inte likställas med ett arbete. Hon har haft live där hon sminkar sig sittandes på en stol. Detta göra inte i åtta timmar och bör inte likställas med ett arbete.
Angående hennes viktnedgång. Vikten får betydelse då tyngden i din kropp kräver energi för att hålla kroppen ståendes. Hon har ju i princip ingen rörelse för att sjukdomen hindrar henne och utan rörelse förbränns nästan inga kalorier. Det innebär att det enda ”nöje” som finns är att tröstäta rycks ifrån dig om du vill gå ner i vikt utan rörelse.
Jag förstår därför tanken men hennes gofoundme men hur detta lades fram ser jag som problematiskt.
Jag har inga som helst problem med någon form av insamling så länge transparensen finns där och tydligheten med hur pengarna ska användas.
Jag hoppas jag kan få vara anonym för jag pratar om min hustrus sjukdom och inte min egen. Outa någon annan som inte vill det är inte min stil.
Att sitta i lives och sminka sig själv är inte likställt med att arbeta, helt korrekt. Däremot måste jag flika in att det ju inte behöver handla om 8 h för att motsvara arbetsförmåga, man kan ju ha arbetsförmåga i mindre omfattning än heltid.
Nåt som är problematiskt är bl a att varje enskild sak inte i sig motsvarar arbetsförmåga men om man lägger ihop de enskilda saker hon gör till en helhet så kan det göra det men framför allt så går det emot det hon säger om hur pass sjuk hon är. Som V utryckte det i liven, det som gör att många tvivlar på att hon är såpass sjuk som hon säger är att hennes ord säger en sak men hennes handlingar nåt annat. En annan problematisk sak som spiller över på hela patientgruppen är att hon säger emot sig själv och vänder kappan efter vinden. T ex kan hon envist hävda att hon inte har nån direkt kognitiv nedsättning så några timmars live plus ett fyrtiotal inlägg samma dag t ex var inga problem utan en bra prioritering, för att när det passar agendan bättre säga sig fått PEM p g a kognitiv ansträngning på nätet. Det ges en bild av att man orkar det man VILL orka …
Men som du säger, hon är oförskämd och osympatisk. Det är en stor orsak till att många är emot henne, men hon vill få det till att folk ”hatar på mig för att jag har ME och är tjock”.
Det är inte hennes obesitas som folk stör sig på utan hennes attityd och lögner.
Har sett henne köra flera gånger 4 timmars lives och lägga ur 40-50 inlägg på samma dag . Kognitiva problem kan hon inte ha,hon är kvick på svara och läser kommentarer i lives utan några som helst problem.
Har svårt se att sprutor kan ändra hennes ”relation” till mat . Maken kan påverka mycket hennes situation ,sluta handla hem onyttig mat osv och börja ställa mer krav på henne.
tack för det du dalbin gör. har själv lite pengar kommer aldrig tigga pengar utan vissa gånger är ekonomin bättre ibland sämre så är livet. är trött på tiggare bedragare på nätet och att säger någon ska hänga säg är vidrigt noll empati usch för såna människor. hon verkar intre trevlig individ. bra att fler säger ifrån nu.
Såg att flera kommuner runt om i landet kommer att dra in hemtjänst till par där enbart den ena partnern är sjuk . De skriver att är partnern frisk och inte beviljad någon insats ska denna kunna sköta städning och allmänt sköta hemmet . Har däremot båda en sjukdom / funktionsnedsättning så kommer hemtjänst m hushålls sysslor beviljas om ett behov föreligger .
Så kanske tant ME warrior får gapa på gubben på sikt istället för hemtjänst personalen